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● 我得的这个罕见病，曾经有患者通过尸检才确诊
📌 一句话摘要 一位年轻女性患者通过自身努力和 AI 辅助，最终确诊罕见病嗜酸性肉芽肿性多血管炎（EGPA）的曲折就医经历。 📝 详细摘要 本文是果壳病人栏目的一篇患者自述。作者是一位 30 岁出头的女性，长期受发热、咳嗽、胸痛困扰，辗转呼吸科、心内科等多个科室，被诊断为咳嗽变异性哮喘和冠脉痉挛
📅 2026-05-16 12:07 (05-16 12:07) 果壳 生活文化 2 分鐘 ★ 80
罕见病 EGPA 就医经历 患者自述